Kolej na Podróż

Tajemnicza choroba (ból w pachwinie) – błagam o pomoc w diagnozie

10 miesięcy temu zaatakowała mnie tajemnicza choroba. Od tamtego czasu nie mogę chodzić, od jakiegoś czasu również siedzieć i dłużej stać. Ból w pachwinie zabiera mi wszystko, a lekarze i fizjoterapeuci rozkładają ręce. Badania nie wykazują nieprawidłowości. Ze względu na fakt, że blog czyta dużo osób, w tym lekarze planujący podróże do egzotycznych krajów, proszę o pomoc w zdiagnozowaniu możliwej choroby. Jeśli ktoś ma pomysł, co to może być, proszę o wysłanie wiadomości na maila lub przez Facebook. Nie odpiszę, ale sprawdzę.

[AKTUALIZACJA: Po roku nadal nie wiadomo, co mi jest. Było kilka diagnoz, ale prawdopodobnie błędnych. Jestem leczony pod kątem uszkodzenia nerwu i zespołów paranowotworowych, w praktyce straciłem nadzieję na powrót do zdrowia. Obecnie nie jestem w stanie pracować przy blogu.] 

Moje problemy zdrowotne zaczęły się od szczepienia przeciwko COVID-19. Szczegółowo opisywałem to TUTAJ. Tak, wiem, to niemożliwe – pewnie popukasz się w czoło.  Nieważne. Ważne, żeby szybko zdiagnozować chorobę, bo oprócz bólu w pachwinie choruję na chorobę nowotworową i jeżeli w przypadku wznowy nie będę mógł chodzić, czeka mnie długa, powolna śmierć w niewyobrażalnych męczarniach, bo nie jestem w stanie nawet wyjść na dach lub dojść do wysokiego mostu i udanym skokiem zakończyć swojej gehenny, a nikt nie przyjmie mnie poza kolejnością, bez konieczności wielogodzinnego oczekiwania w pozycji siedzącej na korytarzu. Mieszkam w dziesięciopiętrowym wieżowcu, ale nawet, gdybym skoczył z dziesiątego piętra, nie gwarantuje mi to śmierci, a boję się jeszcze gorszego kalectwa.

Choroba z początku wyglądała na zwykły, lekki uraz ścięgien i mięśni przywodzicieli. Niestety, nawet po długim czasie ból nie ustąpił, a z czasem dolegliwości nasiliły się, uniemożliwiając mi nawet krótkie spacery wokół osiedla. Obecnie chodzę tylko po mieszkaniu, czasami wyjdę na korytarz zrobić parę kroków. Nie jestem w stanie dojść do najbliższego sklepu, do przychodni na zastrzyk testosteronu, na badania, nigdzie (rzadko są dni, kiedy możliwy jest spacer wokół bloku – około 200 metrów). Nie byłbym w stanie nawet poruszać się na wózku inwalidzkim, bo dochodzą dolegliwości wtórne w postaci tzw. deep gluteal syndrome (coś jak zespół mięśnia gruszkowatego, jak się tłumaczy oficjalnie) i dolegliwości okolic stawu krzyżowo-biodrowego. Chodzenie o kulach nasila dolegliwości. Fizjoterapeuci są w stanie pomóc tylko na 2-3 dni z bólem pośladków i stawu krzyżowo-biodrowego (nie z pachwiną); dopóki nie usunie się przyczyny problemów, rehabilitacja nie ma sensu (każdy zabieg to 140-150 zł). Wiotczeją mi mięśnie, z każdym dniem staję się coraz słabszy.

Początkowo przerwałem diagnostykę z powodu konieczności leczenia raka jądra (który również pojawił się po szczepieniu i rozmiar guza jednoznacznie na wskazuje na związek między szczepieniem a guzem), jednak po wykonaniu niezbędnych badań oraz zasłabnięciu na oddziale chemioterapii (ostatecznie przez dolegliwości nie otrzymałem chemioterapii uzupełniającej w postaci karboplatyny) wykonałem szereg badań i odwiedziłem kilku lekarzy. Dzięki pomocy czytelników udało mi się sfinansować 3 rezonanse magnetyczne, transport sanitarny i niezbędne wizyty prywatne (spróbujcie coś zrobić na NFZ). Diagnostyka zrujnowała mnie finansowo, a nadal nie wiem, co mi jest. Gdyby nie pomoc czytelników, pożarłby mnie już rak. Mało tego, mnóstwo pracowników ochrony zdrowia, jak i znajomych, myśli, że symuluję.

Leczenie, nawet prywatne, to droga przez procedury. Wizyta – skierowanie na badanie + lek. Druga wizyta – omówienie wyników badań + kolejny lek. I tak z 10 razy, bo leki nie pomagają. Niestety, tak to wygląda wszędzie. Bez diagnozy nie mogę liczyć np. na zlecenia na transport sanitarny lub rehabilitację (na którą i tak się czeka z rok). 

Przychodnia

Tak najczęściej wygląda próba rejestracji na teleporadę. Jeśli dodzwonię się, zwykle nie ma już miejsc. W rejestracji internetowej również trudno o miejsca, a nie zawsze mam kogo wysłać do rejestracji. W mojej przychodni i tak nie jest źle, bo jeśli mam szczęście, możliwa jest wizyta lub teleporada w ten sam dzień. W innych czeka się nawet tydzień.

Objawy:

Dolegliwość pierwotna to ból prawej pachwiny promieniujący do uda, wzdłuż moszny i czasami wzdłuż mięśnia zginacza biodra oraz trochę w górę, w stronę jamy brzusznej. Do tego dochodzą bóle przypominające urazy mięśni kulszowo-goleniowych, bóle pośladka z uciskiem na nerw kulszowy, parestezje w okolicach stopy. Ból nie dochodzi do kolana ani nie przekracza kolana, bardzo rzadko zaboli stopa, w której czasami odnotowuję mrowienie. Na ból w pachwinie nie działają żadne środki przeciwbólowe. Maści przeciwbólowe typu Traumon i Voltaren potęgują ból w pachwinie – w okolicach spojenia łonowego występuje allodynia. Z początku mogłem przejść kilkaset metrów i siedzieć jakiś czas, obecnie nie jestem w stanie nic zrobić. Pisanie przy komputerze nie wchodzi w grę, ten artykuł napisałem z ogromnym trudem.

Ból nasila stanie, siedzenie, wchodzenie i schodzenie po schodach (do niedawna jeszcze schodziłem po schodach, obecnie nie jestem w stanie), czynności higieny osobistej – golenie, mycie zębów oraz strzyżenie, czy obcinanie paznokci. Również obcisła odzież wzmaga ból.

Ból w pachwinie przypomina przepuklinę pachwinową, jednak kilku lekarzy potwierdziło, że w miejscu tym nie ma przepukliny.

Dolegliwości nasilają się niezależnie od pory dnia i nocy, przy najmniejszym ruchu prawej nogi i najprostszych ćwiczeniach. Nie mogę więc wzmacniać np. mięśni pośladkowych, co powoduje dodatkowe dolegliwości. Mam coraz większe problemy z przykurczami mięśni.

Jest to dziwny ból – robi mi się słabo i mam wrażenie, że za chwilę zemdleję, co mi się już zdarzyło. Nie jest tak intensywny jak ból zęba, trudno go też dokładnie zlokalizować Przypomina mi sytuację, kiedy próbowałem przejść kilkaset metrów po skręceniu kostki – nie czułem wielkiego bólu, ale po minucie zrobiło mi się czarno przed oczami, położyłem się i na chwilę straciłem przytomność. Innym razem czuję, jakby coś w rodzaju druta kolczastego oplatało mi pachwinę.

Jeśli będę siedział np. 15 minut, następnego dnia ból pośladków i pachwiny będzie nie do zniesienia.

Gdybym był kobietą, pomyślałbym, że choruję na endometriozę.

Trudno pogodzić mi się z faktem, że nie będę mógł normalnie chodzić, nigdy nie pójdę na basen ani na normalny spacer. Nic tego nie zapowiadało. Ludzie stają na nogi po ciężkich wypadkach, beznadziejnie wyglądających kontuzjach, a u mnie nie widać żadnych szans. Nie chcę nawet myśleć, jak skończę jako inwalida w przypadku wybuchu wojny. 

Epikryza

Dwa dni przed chemioterapią dolegliwości bólowe zaostrzyły się, co skończyło się omdleniem już po godzinie siedzenia w oczekiwaniu na chemię. Fakt, że z powodu przewlekłej choroby układu pokarmowego byłem na diecie lekkostrawnej, nie miał znaczenia. Jeśli dojdzie do wznowy, to umrę z powodu małego nasieniaka w najwcześniejszej fazie, bo będę mdlał przy przyjęciu do szpitala na chemioterapię 4xEP. Przez następne trzy dni ból po omdleniu był nie do wytrzymania, pomimo stosowania Dorety, Mydocalmu i maści przeciwbólowych. Lekarz z oddziału myślał, że omdlenie było aktem złośliwości z mojej strony.

Ważne informacje:

W styczniu 2015 roku po prawej stronie (tam, gdzie boli) miałem wycinane jądro zaatakowane przez nowotwór. Była to operacja z dostępu pachwinowego. Podejrzewam, że może to być powikłanie po operacji. Jednak dotychczas wykonane badania wykluczają to. Mniej więcej w czasie, kiedy pojawiła się dolegliwość, zaczął rosnąć drugi nowotwór jądra po drugiej stronie – lewe jądro.

Od grudnia 2021 roku stosuję hormonalną terapię zastępczą Testosteronum Prolongatum, ale ból był wcześniej.

Ze względu na problemy hormonalne grozi mi nadciśnienie, cukrzyca typu 2, miażdżyca i szereg innych chorób, jeśli szybko nie zacznę normalnie chodzić.  Już teraz mam trójglicerydy i cholesterol na bardzo wysokim poziomie.

Dotychczasowe diagnozy:

Ortopeda – entezopatia przyczepu bliższego przywodzicieli uda (dwóch fizjoterapeutów polemizuje lub kwestionuje diagnozę), zespół mięśnia gruszkowatego.
Neurolog – meralgia parestetica, zespół mięśnia gruszkowatego; brak diagnozy przyczyny bólu w pachwinie.

Fizjoterapeuci oraz onkolog nie wiedzą, co mi jest.

Problem polega na tym, że bóle w tym miejscu są bardzo trudne do zdiagnozowania i często mijają lata, zanim pacjent zostanie właściwie zdiagnozowany. Entezopatie, urazy oraz uszkodzenia nerwów dają takie same objawy.

Wykluczone choroby:

Na podstawie dotychczasowych badań (3x rezonans magnetyczny, zdjęcia RTG i tomografie komputerowe) oraz badań zleconych z innych przyczyn udało się wykluczyć następujące choroby:

– choroba zwyrodnieniowa stawu biodrowego
– dyskopatia i inne dolegliwości ze strony kręgosłupa
– reumatoidalne zapalenie stawów
– zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa
– konflikt udowo-panewkowy
– borelioza
– stwardnienie rozsiane
– stwardnienie zanikowe boczne
– żylaki powrózka nasiennego (usunięty podczas orchiektomii)
– kamica nerkowa
– przepuklina pachwinowa
– przepuklina sportowa
– tętniak aorty brzusznej
– choroby jąder (mam wycięte z powodu raka)
– zapalenie spojenia łonowego
– złamania
– nowotwory kości
– nowotwory tkanek miękkich
– nowotwory mózgu
– nowotwory układu pokarmowego i klatki piersiowej
– zapalenie wielomięśniowe
– polineuropatia obwodowa
– miażdżyca tętnic obwodowych
– zakrzepica

Western Blot

Wynik badania Western Blot wykluczającego boreliozę

Stosowane leki:

– maść Traumon (etofenamat) – działa na dolegliwości ze strony uda, bardzo nasila ból w pachwinie.
– maść Voltaren (diklofenak) – działa na dolegliwości ze strony uda, bardzo nasila ból w pachwinie.
– Doreta (paracetamol + tramadol) – bardzo słabe działanie na ból pachwiny, na resztę działa średnio.
– Iburapid (ibuprofen) – nie działa na ból pachwiny, na resztę dolegliwości działa nieźle.
– Mydocalm – nie działa na ból pachwiny, przyzwoicie radził sobie z rwą gruszkowatą/kulszową.
– Egzysta (pregabalina) bardzo dobrze radzi sobie z bólem pośladka i rwą, z bólem pachwiny nie radzi sobie (wydaje się, że ból słabnie 2-3 godziny po zażyciu leku). Dawka 2×75 mg.
– maść końska – działa na udo, nie działa na pachwinę.
– witamina D3 – brak działania.

Jako pacjent onkologiczny nie mogę stosować leków z witaminami z grupy B.

Co nie pomaga

Dużo osób mówi, że wystarczy tylko chcieć i będę chodził. Słyszę również, iż inni mają gorsze choroby i chodzą. Podobno pomimo bólu muszę chodzić. Dosłownie wkurwia mnie to (przepraszam za wulgaryzmy, ale nie da się inaczej). Są dni, kiedy jestem w stanie przejść ze 100 metrów, ale przez większość dni nie mogę wytrzymać z bólu. Naprawdę nie da się chodzić. Nie pomaga modlitwa ani pozytywne nastawienie. Wkurwiają mnie oskarżenia o lenistwo i symulację. Podłość ludzka nie zna jednak granic, a nie chcę mówić, jak jestem w niektórych miejscach traktowany.

Kiedy przyjeżdżam transportem sanitarnym i towarzyszący mi pracownicy firmy transportowej idą ze mną, odnoszę wrażenie, jakby wszyscy traktowali mnie jako jakiegoś złodzieja i oszusta (muszę jechać w pozycji leżącej). Fakt, przejdę parę kroków, ale zaraz robi mi się słabo i muszę się położyć. Nawet, jak mam lepszy dzień (co zdarza się rzadko), nie jestem w stanie wysiedzieć po kilkadziesiąt minut lub kilka godzin w poczekalni. Nie da się.

Na pewno nie pomogą zioła i uzdrowiciele.

Podejrzenia

Moje podejrzenie to uszkodzenie nerwu biodrowo-pachwinowego i/lub nerwu płciowo-udowego. Niestety, nie mam jak tego sprawdzić. Podobno można to tylko zdiagnozować poprzez blokadę nerwu, którą może wykonać anestezjolog w warunkach szpitalnych. Nie wiem, gdzie to robią, jak również w jaki sposób otrzymać skierowanie na zabieg. Nie wiem również, czy nie będzie konieczna operacja w szpitalu specjalistycznym.

Uszkodzenia tych nerwów często pojawiają się po operacji przepukliny pachwinowej. Jeśli dobrze pogrzebiecie po anglojęzycznych fachowych stronach, to okazuje się, iż mogą również wystąpić po operacji orchidektomii z dostępu pachwinowego (o czym nie informują polskojęzyczne strony).

Problemy z nerwami mogą się także pojawić przy wznowie nowotworu lub pojawieniu się nowotworu w drugim jądrze, jak u mnie.

Gdzie się leczę?

Obecnie próbuję się diagnozować i leczyć w następujących placówkach:

  • Szpital Powiatowy w Oświęcimiu – poradnia onkologiczna, poradnia urologiczna, od maja także poradnia endokrynologiczna. W szpitalu istnieje oddział neurologiczny, jednak wątpię, czy posiadają wyposażenie, które umożliwiłoby diagnozę lub wykonanie blokady do nerwu.
  • Instytut Boczarska-Jedynak w Oświęcimiu – poradnia neurologiczna. Do neurologa na NFZ musiałbym czekać z 8 miesięcy, więc wiadomo, jak jest.

Badania obrazowe (RTG i MRI) robię w Helimedzie w Bieruniu, korzystam również z usług oświęcimskiej firmy Vanmed w zakresie transportu sanitarnego. Korzystałem również z prywatnych wizyt u ortopedy i onkologa (było to konieczne z różnych względów). RTG na zlecenie lekarza rodzinnego robione są na starym sprzęcie i jak się okazało, w opisie były zmiany, których nie wykazało RTG miednicy robione w Helimedzie.

Z usług fizjoterapeutów na razie nie korzystam, jednak gdyby jakimś cudem udało się usunąć przyczynę, będę musiał przejść rehabilitację, bowiem konieczna będzie nauka prawidłowego chodzenia.

Jestem skazany na leczenie prywatne.Jak pisałem, gdyby nie wsparcie czytelników, pewnie leżałbym już w hospicjum umierając na raka, który został wykryty przeze mnie bardzo wcześnie, lecz przez głupie procedury straciłem mnóstwo czasu i muszę się mierzyć z nieustannym lękiem przed wznową i ciężką chemioterapią. Bezduszność systemu jest przerażająca.

Jako przykład bezduszności systemu mogę podać fakt, że po operacji usunięcia drugiego jądra zaatakowanego przez nowotwór wymagałem natychmiastowej opieki endokrynologa, ale terminy były bardzo odległe, więc musiałem leczyć się prywatnie. Mało tego od grudnia testosteron podrożał z 32 do 64 złotych za paczkę ampułek. Nie jest refundowany nawet dla osób, które muszą go brać.

Inny przykład to transport sanitarny. Osobom z chorobą nowotworową przysługuje transport bezpłatny, lecz w praktyce nie sposób się go doprosić. Rodzinny może wypisać jedno zlecenie na pierwszy przejazd do poradni specjalistycznej, ale później załatwić zlecenie od poradni specjalistycznej to coś niewykonalnego. Szczególnie, kiedy myślą, iż symuluję.

Z dotychczas wydanych pieniędzy na transport sanitarny 750 zł teoretycznie wydałem niepotrzebnie, bo należały mi się z NFZ. Nie ma możliwości ubiegania się o zwrot tych pieniędzy, a czasami prywatny transport był niezbędny, jak np. kiedy otrzymałem telefon, że następnego dnia jest wolny termin na przyjęcie i operację usunięcia nowotworu. Trzeba było wydać 320 złotych. Takie są realia.

Wyniki badań – zdjęcia RTG

Wykonano zdjęcie RTG stawu biodrowego i miednicy. Ortopeda przeglądający zdjęcie nie znalazł nieprawidłowości, podobnie jak pani neurolog.

RTG miednicy

Opis badania RTG miednicy i stawu biodrowego

Wyniki badań – rezonans magnetyczny

Do tej pory miałem wykonane trzy rezonanse magnetyczne. Rezonans magnetyczny odcinka lędźwiowego kręgosłupa, rezonans magnetyczny uda i rezonans magnetyczny jądra. Dwa ostatnie obejmowały także miednicę, w tym spojenie łonowe, dlatego trochę niżej zamieszczę również zdjęcia okolic spojenia łonowego. Opisu rezonansu magnetycznego jądra nie zamieszczam, bo jest nieistotny dla choroby. Zdjęcia wszystkich badań przeglądał ortopeda, ponadto pani neurolog przeglądała zdjęcia badania kręgosłupa lędźwiowego.

MRI Kręgosłupa

Rezonans magnetyczny kręgosłupa

MRI Uda

Opis rezonansu magnetycznego uda

Wyniki badań – tomografia komputerowa. 

W związku z chorobą nowotworową i zawrotami głowy od czasu znieczulenia podpajęczynówkowego podczas operacji jądra miałem wykonywane badania tomografii komputerowej jamy brzusznej i miednicy, klatki piersiowej oraz głowy. Poniżej opisy badań – zgodnie z prawem cytatu. Kilku lekarzy nie znalazło nieprawidłowości w rejonie pachwiny na zdjęciach z tomografii komputerowej.

TK głowy

Wynik badania TK głowy

TK klatki

Wynik badania TK klatki piersiowej

Wynik badania

Wynik badania TK jamy brzusznej i miednicy

Badanie EMG

Myślałem, że badanie EMG wyjaśni sytuację, ale nie wyjaśniło, szczególnie w odniesieniu do wyników rezonansu kręgosłupa.

Badanie EMG

Wynik badania EMG. Tak naprawdę niewiele rozumiem z tego, co mówił mi przeprowadzający badanie.

Zdjęcia MRI

Zamieszczam również kilka zdjęć okolic spojenia łonowego, pachwiny i przyczepów mięśni przywodzicieli uda z listopada 2021 roku i marca 2022 roku wykonanych podczas badania rezonansem magnetycznym. Nie potrafię nic dostrzec na tych zdjęciach, ale może ktoś z osób kompetentnych ma lepsze oko.

11.2021

Zdjęcie MRI z listopada 2021 roku – przed operacją usunięcia raka po lewej stronie

MRI

MRI – listopad 2021

MRI Uda

Mri Uda – marzec 2022

Udo

Mri Uda – marzec 2022

Mri Uda

Mri Uda – marzec 2022

Rezonans uda

Mri Uda – marzec 2022

%d bloggers like this: