Pewnie masz dobrze płatną pracę, cieszysz się zdrowiem i życiem, podróżujesz, być może jesteś w którejś z uprzywilejowanych grup, rozpieszczanych świadczeniami przez rządzących i Unię Europejską.

W twoim otoczeniu, choć pewnie o tym nie wiesz i nie chcesz wiedzieć, żyją osoby, które nie miały tyle szczęścia. Z różnych powodów nie poradziły sobie w życiu, a system skazał ich na męczarnie i powolną śmierć w nędzy. Na swoim przykładzie, pokażę, jak to wszystko działa.

Moje kłopoty zaczęły w maju 2021 roku, po pierwszej dawce szczepienia przeciwko COViD-19. Szeroko opisywałem to w artykule Jak zostałem kaleką. Na początku lipca 2021 roku przestałem chodzić – ból w prawej pachwinie był nie do wytrzymania. Nie wiem, czy szczepienie przyczyniło się do choroby, czy to po prostu wynik siedzenia w domu podczas pandemii (jako osoba kilka lat po chemioterapii musiałem uważać).

Wątpliwości natomiast nie mam w przypadku drugiego nowotworu, który wykryto u mnie w październiku 2021 roku (sam go wykryłem pod koniec września). Przez brak możliwości poruszania się leczenie nowotworu zamieniło się w koszmar. Szczęśliwie trafiło mi się najmniej agresywne utkanie tego guza i na razie nie ma wznowy.

Minęły ponad 2 lata od początku choroby. Przez ponad 6 miesięcy prawie nie wychodziłem z mieszkania (poza dojazdem transportem sanitarnym na badania), często nawet po mieszkaniu chodziłem na czworakach. Wielokrotnie modliłem się o śmierć, abym nie musiał tyle cierpieć. Przez kolejne 6 miesięcy szczytem moich możliwości był spacer koło bloku (100-200 metrów). Nie mogłem dojść do punktu pobrań oddalonego o 150 metrów, jak również do przychodni oddalonej o 250 metrów, gdzie co 2 tygodnie muszę chodzić na zastrzyki. Zastrzyki robiła mi pielęgniarka środowiskowa. Przez drugi rok choroby spacerowałem średnio 500 metrów 2x dziennie, w lepsze dni trochę więcej, w gorsze nie wychodziłem z mieszkania.

Obecnie, po 27 miesiącach od początku choroby, czasami mogę przejść 1,5 kilometra. To już nieźle – kiedy czuję się lepiej, mogę dojść do najbliższych sklepów i po obiad. Miewam okresy złagodzenia choroby, jak również okresy zaostrzenia, kiedy mogę spacerować jedynie na odległość 100-200 metrów. Nadal nie dojdę do urzędów ani np. na pocztę.

Niestety, charakter bólu uniemożliwia podróżowanie w pozycji siedzącej, w moim przypadku nie pomógłby nawet wózek inwalidzki. Mogę więc zapomnieć o podróżach, jak również o pracy siedzącej (dzięki stolikowi do pracy na łóżku mogę 3-4 razy w tygodniu po 2 godziny pisać na komputerze w pozycji półleżącej, co też zaostrza objawy) – przez 2 lata prawie nie pracowałem przy blogu (bardzo rzadko aktualizowałem siedząc na kolanach, w niewygodnej pozycji).

Po ponad dwóch latach nadal nie wiadomo, co mi jest. Ze względu na bardzo długie terminy do lekarzy na NFZ próbowałem zdiagnozować się prywatnie u ortopedy, neurologa i chirurga naczyniowego. Miałem 3 rezonanse magnetyczne (miednica, udo, kręgosłup lędźwiowy) i 4 tomografie (jama brzuszna + miednica, płuca, głowa, zatoki). Ponadto usg dopplera żył, EMG, liczne badania krwi, w tym na boreliozę. Nic, żadnych wskazówek, co mogłoby mi dolegać. Gwałtowne zaostrzenie objawów powodują takie ruchy jak sprzątanie mieszkania, robienie zdjęć, czy praca na smartfonie.

Lekarze okazali się bezradni, pomimo bardzo długiej i kosztownej terapii bezradni okazali się również bardzo dobrzy fizjoterapeuci. Jedyna sensowna diagnoza, jaka padła podczas tych dwóch lat, to „przewlekłe zapalenie mięśnia biodrowo-lędźwiowego”. Jeśli spojrzymy na objawy, to diagnoza im odpowiada, jednak wielomiesięczna praca nad mięśniem biodrowo-lędźwiowym nic nie dała, a terapia manualna przynosiła tylko chwilową ulgę, więc problem leży gdzie indziej. W mojej chorobie nie przyniesie ulgi nawet operacja lub amputacja nogi. Niewyobrażalny pech.

Możliwości są następujące:

– uszkodzenie nerwów (częste powikłanie po operacji i chemioterapii)
– nieznane powikłanie po szczepieniu
– nieznana choroba

W moim odczuciu najbliżej prawidłowej diagnozy jest nieznana w polskiej medycynie wada postawy o nazwie „Left AIC” (są filmiki na YouTube), jednak ćwiczenia również nic nie dają, a wręcz powodują zaostrzenie. Bolą przede wszystkim więzadło pachwinowe, mięsień biodrowo-lędźwiowy, nerw biodrowo-pachwinowy, nerw udowo-płciowy i nerw udowy. Z początku silne były dolegliwości z okolic guza kulszowego, mięśnia gruszkowatego, czasami także nerwu kulszowego – w tych przypadkach pomogła terapia manualna. Leki bardzo słabo na to działają, trochę pomaga etofenamat w maści i pregabalina, jednak działanie leków jest słabe i krótkotrwałe. Nauczyłem się jednak stosować te leki w taki sposób, aby wytrzymać np. oczekiwanie na wizytę u lekarza lub tomograf.

Choroba zabrała mi wszystko i przekreśliła moje plany. Przez 2 lata czytałem tylko nekrologi, popadłem w depresję i otępienie umysłowe, obecnie mam problemy z wysławianiem się, gramatyką, ortografią, całkowicie zapomniałem języków obcych, jak również wyleciała mi z głowy podstawowa wiedza. Ze względu na trudności w poruszaniu się nie jestem w stanie załatwić podstawowych spraw urzędowych i uczestniczyć w życiu społecznym, jednak według orzeczników z Powiatowego Centrum Orzekania o Niepełnosprawności w Oświęcimiu, Wojewódzkiego Centrum Orzekania o Niepełnosprawności w Krakowie oraz orzeczników sądowych powołanych przez Sąd Rejonowy w Chrzanowie, jestem zdrowy. Z powodu choroby nie miałem możliwości dotarcia na komisje poza Oświęcimiem, ale sądzę, że i tak nie miało to sensu. Jestem zupełnie zdrowy i tyle. Nie ma szans na szczegółową diagnostykę, nic. To, co oni piszą w uzasadnieniach, nie mieści się w głowie.

Wyobraź sobie sytuację: zwijasz się z bólu, nie możesz chodzić, nie możesz stać ani siedzieć. Możesz tylko leżeć. Dla orzeczników jesteś jednak w pełni zdrowy. Wszyscy lekarze, do których chodzę na NFZ, wiedzą, z czym wiąże się ból mięśnia biodrowo-lędźwiowego. Tylko orzecznicy udają, że to nie utrudnia funkcjonowania. 

Do końca postępowania o niepełnosprawność MOPS z wielką łaską daje mi ubezpieczenie zdrowotne na 3 miesiące (z czego przez miesiąc w systemie wyświetla się, że jestem nieubezpieczony). Potem mogę jedynie zawrzeć dobrowolne ubezpieczenie zdrowotne, płacąc miesięcznie 662 złote. W sumie mogę też zarejestrować się w urzędzie pracy i kazać im, żeby znaleźli mi pracę odpowiadającą moim możliwościom, czyli leżenie i nicnierobienie. Sytuacja bez wyjścia tym bardziej, iż jestem pod kontrolą onkologiczną, leczę się u kilku specjalistów i do końca życia muszę brać zastrzyki co 2 tygodnie.

Wszystko jest jednak zgodnie z prawem, bo jeśli nie trafisz w katalog chorób, nie masz szans na niepełnosprawność, a tajemnicą poliszynela jest uzdrawianie przez orzeczników. Jeśli masz szczęście, przy podobnych dolegliwościach dostaniesz znaczny stopień niepełnosprawności, dodatki, 500+, rehabilitację, skierowanie na turnusy rehabilitacyjne, ktoś z rodziny może wziąć także opiekę nad tobą. Mam pecha, więc nie będę miał nic.

Nie potrafię oprzeć się wrażeniu, że gdybym był pijakiem, ćpunem, kryminalistą, czy agresywnym dresiarzem, stopień niepełnosprawności i pomoc otrzymałbym dużo łatwiej, ponieważ to są ludzie pokrzywdzeni przez los i według tradycji im trzeba pomagać.

Z uzasadnień wynika, że na moją niekorzyść działa wyższe wykształcenie, brak nałogów i prowadzenie tego bloga/strony. 

Co jest najgorsze w tej całej sytuacji: mnóstwo osób uważa, że symuluję, żeby wyłudzić rentę i inne świadczenia. Według nich jest niemożliwe, żeby bolało tak, iż człowiek nie jest w stanie chodzić. Wciąż słyszę „jak powiem sobie, że mnie nie boli, to mnie nie będzie boleć”, „nie mogę wytrzymać z bólu, wszystko mnie boli, ale biorę leki przeciwbólowe i normalnie pracuję”, „nie widać po tobie choroby, więc nie możesz być chory”. Ludzie wmawiają mi symulowanie oraz próbę oszustwa. Mało tego, kiedy przy planowanym podaniu chemioterapii uzupełniającej zemdlałem z bólu na oddziale, lekarz był przekonany, że robię mu na złość. Najlepsze, kiedy bardzo przytyłem po pregabalinie. Wtedy ludzie mówili „skoro jesteś gruby, nie możesz chorować”. Obecnie ćwiczę po kilka godzin dziennie, więc wyglądam lepiej, przez co słyszę to samo, tylko początek inny.

Zresztą moim zdaniem lekarzom w ogóle nie zależy na pacjencie. Lekarz POZ niewiele może, specjalistom nie chce się drążyć tematu, w poradni leczenia bólu z początku widać było zainteresowanie, potem leczenie teleporadami tylko tak, żeby odbębnić. Człowiek pozostawiony jest sam sobie. Niby powinienem szukać jeszcze gdzie indziej, ale ma sens wydawanie po 200 złotych i więcej za każdą wizytę, żeby później po dwóch wizytach usłyszeć, iż muszę poszukać innego lekarza lub ortopeda kieruje mnie do fizjoterapeuty? W takich sytuacjach system niszczy ludzi. Niby jestem zdrowy, jednak nic nie mogę zrobić. Takich przypadków są tysiące. Nikt o nich nie napisze, bo na papierze i na ekranie wszystko jest piękne.

Choroba całkowicie zniszczyła mnie psychicznie, fizycznie i intelektualnie. Nie zdajecie sobie sprawy, jakie to uczucie, kiedy widzicie 70-latków i starszych spacerujących po górach, a wy nie możecie wyjść na dłuższy spacer i nie będziecie mogli już nigdy. Ćwiczycie, nie widzicie poprawy. Nie będziecie mogli już podróżować, robić zdjęć, uprawiać sportu. Nic. A od najbliższych i znajomych słyszysz „jedź z nami w góry, pochodzisz po górach, to ci przejdzie”. Ręce opadają.

Nie poddaje się. Codziennie około 2-3 godzin przeznaczam na ćwiczenia. Udało mi się znacznie zmniejszyć lub zlikwidować przykurcze w kilku miejscach i wady postawy jak np. przodopochylenie miednicy.

Obecnie ćwiczę następujące części ciała:

– mięsień biodrowo-lędźwiowy
– miednica
– quadratus lumborum
– prostowniki grzbietu z naciskiem na latissimus dorsi
– kręgosłup piersiowy
– mięśnie kulszowo-goleniowe
– przywodziciele uda
– wystające łopatki
– ramiona (asymetria)
– mięśnie brzucha
– przepona

Ponad 100 ćwiczeń, do tego piłeczka tenisowa, duży i mały roller, duoball.

Zajmuje to mnóstwo czasu i wysiłku, a efekty są marne. Próbowałem ćwiczeń sugerowanych przez polskie gwiazdy YouTube, ale było tylko gorzej. W ogóle nie mogę ćwiczyć miednicy – zawsze jest zaostrzenie dolegliwości. Przeczytałem niezliczone poradniki w języku angielskim, obejrzałem chyba wszystkie możliwe anglojęzyczne filmiki na YouTube, próbując naśladować ćwiczenia. Nic, kompletnie nic nie pomaga.

Nie widzę szans, żeby kiedyś z tego wyjść. Planów miałem mnóstwo, obecnie czekam na śmierć. Nie mam żadnych perspektyw, mogę jedynie w miarę możliwości rozbudowywać bloga i próbować coś zarobić na reklamach w ramach działalności nierejestrowanej. Teoretycznie mógłbym pisać artykuły i książki na zlecenie, jednak to obrzydliwie małe pieniądze oraz bardzo szybkie terminy, w związku z czym nie jestem w stanie podołać temu zadaniu. Niby wydali mi książkę w 2023 roku, lecz ponad 90% tekstu powstało w 2020 roku, dlatego z wielkim trudem i w bólach udało się ją dokończyć. Gdybym był zdrowy, byłaby dużo lepsza.

Artykuł napisałem tylko po to, żeby uświadomić wam, jak wygląda rzeczywistość ludzi chorych. Człowiek często spotyka się ze znieczulicą i oskarżeniami o oszustwo, a kontakty z MOPS-em, PCPR-em, czy orzecznikami to po prostu upodlenie człowieka. Jeśli nie masz układów, nie jesteś w stanie wywalczyć nic. W mediach wszystko wygląda pięknie, rzeczywistość jest zupełnie inna.